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EL
SÍNDROME DE DOWN
INTRODUCCION
Mi
objetivo al realizar el presente trabajo consiste en examinar la
posibilidad de un enfoque interdisciplinario en el abordaje de personas
afectadas con el síndrome de Down (mongolismo), a quienes por mucho
tiempo se los relegó de cualquier intento por mejorar su calidad de vida
aduciendo causas genéticas, y por lo tanto supuestamente inmodificables.
Un enfoque interdisciplinario abriría entonces nuestro campo de
posibilidades, porque la enfermedad podría ser abordada integralmente, y
no sólo en sus aspectos hereditarios. Para ello, parto del supuesto de
que el cerebro humano, más allá de sus posibles limitaciones genéticas,
posee un potencial de plasticidad que puede ser explotado adecuadamente si
se contemplan interdisciplinariamente otros factores y dimensiones del
problema: psicológicos, sociales, culturales, etc.
DESARROLLO DEL TRABAJO: ENFOQUE INTERDISCIPLINARIO DEL SINDROME DE
DOWN
Clásicamente, en psiquiatría se contemplan dos tipos diferentes de
patologías donde aparece un déficit intelectual: las demencias y las
oligofrenias, siendo éstas últimas las que incluyen el síndrome de
Down.
Mientras la demencia es un debilitamiento adquirido, progresivo y
espontáneamente irreversible de todas las funciones intelectuales (atención,
memoria, razonamiento, etc), la oligofrenia implica en cambio una detención
del desarrolllo intelectual antes de que este se haya completado..
De aquí que sus causas deban situarse antes, durante o inmediatamente
después del nacimiento (en los primeros meses de vida). Podemos darnos
cuenta entonces de la diferencia: el demente fue inteligente y perdió esa
capacidad, mientras el oligofrénico nunca fue inteligente, trayendo su déficit
desde las tempranas épocas de su vida.
Las causas del síndrome de Down son específicamente pre-natales, y
más concretamente cromosómicas, pudiendo ser una consecuencia de la
trisomía del par 21, o una traslocación de los pares 13 y 15. El primer
caso se da cuando un óvulo con dos cromosomas 21 (anormal, pues debe
tener sólo uno), se fecunda con un espermatozoide con un cromosoma 21
(normal), originándose un ser con tres cromosomas 21 (trisomía). El
trastorno ocurre generalmente durante la meiosis, pero puede ocurrir que
el huevo cigota resultante sea normal, y solamente cuando después se
divide por mitosis aparezca la trisomía. En este último caso el síndrome
es menos grave, hablándose de un mongolismo incompleto o en mosaico.
El segundo caso ocurre por traslocación, es decir, cuando el
intercambio de material genético, en vez de darse entre cromosomas homólogos
(el 13 con el 13) se da entre no homólogos (el 13 con el 15), y suele
ocurrir durante la meiosis del óvulo o del espermatozoide, de manera que
aquí el problema puede provenir indistintamente del padre o de la madre
del niño mongólico.
El nombre de esta patología se debe a la peculiar característica
facial, que lo asemeja a un hombre de raza mongólica, aunque también
presenta otras características morfológicas en el resto del cuerpo.
Tiene ojos rasgados, un repliegue de los párpados superiores, nariz en
silla de montar, lengua grande, orejas deficientes, paladar ojival y
cuello corto. Tiene también dedos cortos, piel laxa e hipotonía
muscular.
Según Ey, se trata de uno de los síndromes de retraso mental más
frecuentes (alrededor de un caso cada 1000 nacimientos), y fue descrito
originalmente por Langdon Down en 1866, dándole el nombre de 'idiocia
mongólica'. Este nombre en realidad se presta a confusión, ya que muy
pocos mongólicos son idiotas, siendo la mayoría mas bien imbéciles o aún
débiles mentales ligeros y medianos (superficiales). Recordemos que,
utilizando un criterio psicométrico,
estos cuadros se suelen tipificar así:
Débil mental superficial: CI entre 65 y 80
Imbecilidad:
CI entre 20 y 50
Idiocia:
CI por debajo de 20.
El DSM-III-R establece otra clasificación de los retrasos mentales,
que aproximadamente es la siguiente, en orden de gravedad creciente: leve
(50-70), moderado (35-50), grave (20-40) y profundo (menos de 20). Según
dicha clasificación, el 60% de los casos de síndrome de Down constituyen
retrasados mentales leves, moderados o graves, habiendo una proporción
menor de retrasados mentales profundos.
La talla del mongólico es pequeña. En cuanto a su identificación
en los primeros meses de vida, la misma madre advierte, por comparación
si ha tenido otros hijos normales, que su hijito no es como los demás. Es
un poco apático, manifiesta poco su alegría, su hambre o su cólera. Su
sonrisa se parece mas bien a una mueca, y no
hace ningún esfuerzo por agarrar algún objeto que pueda llamarle la
atención. Andando el tiempo, aparece un retraso para sentarse, caminar o
hablar. El retraso en esta última función muchas veces esconde el
retraso mental.
Suele decirse que los mongólicos son dóciles y afectuosos, pero
ello no es tan así. Numerosos casos manifiestan trastornos del
comportamiento como inestabilidad, agresividad, oposición, negativismo,
etc., lo cual es una dificultad suplementaria para su educación. Su pronóstico
de vida es malo: la mortalidad es seis veces más elevada que en otros
retrasados, sobretodo por la presencia de malformaciones cardíacas, también
típicas en este síndrome.
¿Cómo encarar el problema del síndrome de Down como un problema
interdisciplinario? Considero que la respuesta es la siguiente: un
paciente mongólico debe ser abordado, tanto para comprender su patología
como para efectuar algún tipo de prevención, tratamiento o rehabilitación,
por un equipo de profesionales de diferentes disciplinas: un médico
genetista, un psicopedagogo, un psicólogo clínico, un psicólogo
institucional, un sociólogo y un asistente social. Antes de detallar más
esta respuesta, quisiera destacar que la expresión 'rehabilitación' es
inadecuada, porque un discapacitado como el mongólico, que arrastra su
problema ya desde el nacimiento, nunca estuvo 'habilitado': nació
enfermo. Abría entonces que decir 'habilitación'.
El médico genetista no sólo se encarga de realizar el diagnóstico
en base al análisis del mapa cromosómico del paciente y de sus características
externas visibles (lo que se llama genotipo y fenotipo, respectivamente),
sino que también, de la llamada prevención primaria del síndrome de
Down, vale decir, evitar la aparición de casos de mongolismo. Pienso que
esta prevención primaria podría realizarse en dos niveles: a)
modificando el gen o grupo de genes de los cromosomas causantes del síndrome,
opción que aún hoy está lejos de aplicarse porque la ingeniería genética
no está lo suficientemente avanzada; b) realizando una campaña que
desaconseje el embarazo en mujeres de mayor edad, ya que estadísticamente
está comprobado que la probabilidad de tener un hijo con este síndrome
aumenta proporcionalmente con la edad de la madre.
Otros especialistas médicos tendrán a su cargo la posibilidad de
operar malformaciones cardíacas en niños con Down, alargando sus
expectativas de vida y permitiendo mayor posibilidad de desarrollo de sus
capacidades.
Un psicólogo clínico puede operar explorando las posibilidades de
desarrollo mental del Down, especialmente en aquellos a quienes el mismo
psicólogo, tras tomarle una prueba de inteligencia, comprobó un CI
superior a 20 o 30. Las posibilidades de desarrollo mental se refieren por
ejemplo a sus capacidades potenciales para leer y escribir, comunicarse,
adquirir hábitos de higiene, pintar, desarrollar actividades
imaginativas, realizar tareas sencillas, tener motivaciones por aprender y
por tanto ampliar el espectro de sus actividades posibles, curiosidad,
desarrollar su afectividad, etc. Es típico del
mongólico su inmadurez afectiva, reflejada por ejemplo en una exagerada
dependencia parental, y por tanto podría explorarse su posibilidad de
mayor independencia con respecto a ellos, y su posibilidad de solucionar
sus conflictos intrapsíquicos.
En el síndrome de Down encontramos dificultades de aprendizaje, y
desde este punto de vista aparece la tarea del psicopedagogo estimulando
sus posibilidades. Un Down con CI entre 50 y 70 pertenece, según el
DSM-III-R, a la categoría de 'educable', y por tanto puede desarrollar
habilidades sociales y de comunicación durante el periodo prescolar, y
tienen un deterioro mínimo de las áreas sensorio-motrices. Un Down con
el CI entre 30 y 50, en cambio, pertenece según el mismo manual diagnóstico,
a la categoría 'entrenable': pueden aprender habilidades sociales y
laborales, aunque no puedan progresar más allá de segundo grado. Pueden
aprender a viajar solos por lugares familiares, mantener conversaciones y
aprender habilidades de comunicación en el periodo prescolar. Necesitan,
no obstante, una supervisión permanente, aunque moderada.
Los aportes de los psicólogos institucionales (inserción del mongólico
en una institución: familia, escuela, colectividad), y de los sociólogos
y asistentes sociales, resultan fundamentales para la habilitación del
mongólico en el seno social, que tradicionalmente los rechaza, directa o
solapadamente. Uno de los objetivos de la educación, indican las
Lic. Capacce y Lego, es favorecer el desarrollo de una sana estructura de
la personalidad, lo cual no puede llevarse a cabo plenamente en el marco
de una sucesión de experiencias de marginación, ya que la
autoconfiguración de su personalidad y su existencia se desarrollan y
realizan en estrecha interacción con el entorno continente donde adquirirá
experiencias familiares, educativas, sociales, laborales y culturales. La
integración del retrasado mental favorece el proceso de socialización,
permite la adquisición de conductas espontáneas y activas mediante la
actuación de roles, y sobretodo estimula la elaboración de una
autoimagen positiva llevando así a una mejor estructuración yoica. Ello
desemboca a su vez en mejores posibilidades de adaptación.
Refiere
la Lic. Greco que la integración de niños con discapacidad mental leve y
moderada en escuelas comunes ha comenzado a implementarse con mayor
frecuencia y naturalidad. Escuelas públicas y privadas aceptan este desafío
que implica una nueva forma de intercambio y convivencia, que beneficia
tanto a los niños retrasados como a los normales. Esta situación ha sido
posible, en parte porque se ha disipado en general en tabú del 'retrasado
mental' como depositario de fantasías siniestras o extrañas a lo humano,
como un ser que debe ser ocultado y segregado.
El hecho de que el niño con síndrome de Down cuente con un espacio
abierto en la escuela común no implica que no necesite otros espacios de
tipo terapéutico que le permitan elaborar a él mísmo sus dificultades.
Por ello se hace necesario a veces también un tratamiento psicológico
para él y sus padres, y un tratamiento psicopedagógico. En estos casos
se hace patente la colaboración interdisciplinaria, donde varios
profesionales de distinta competencia colaboran en un proyecto y una tarea
en común.
Un ejemplo de este último espacio es el Instituto de Nivelación
Pedagógica, donde se educan niños con diversos tipos de discapacidad,
agrupándoselos de acuerdo a su gravedad. Con los niños trabajan
interdisciplinariamente psicólogos, psicopedagogos, musicoterapeutas, médicos,
maestros, etc. Se trata de un instituto de Educación Especial al cual
asistí durante la Pasantía. La única objeción que se me ocurre es que
tal vez muchos de esos niños podrían concurrir a escuelas comunes,
haciendo un tratamiento especial paralelo, lo cual facilitaría mucho su
inserción en el medio social.
Uno de los casos presentados durante la Pasantía es Juanchi, un
joven de 22 años que padece el síndrome de Down. Había ingresado a la
Institución a los 4 años, y, si bien nunca fue a una escuela común, está
hoy aceptablemente integrado a su medio, en parte también debido a que su
retraso no es tan importante. Juanchi recibió ofrecimientos de trabajo,
como por ejemplo en Mc Donald's, pero no lo aceptó. Si no trabaja es
porque su situación económica familiar se lo permite.
Juanchi mantiene aún contacto con la institución, y actualmente
hay un proyecto de un médico de la misma de escribir un libro donde está
planeada la inclusión de un capítulo escrito por Juanchi, además de
otros escritos por padres y otros profesionales. Otro proyecto incluye la
posibilidad de que Juanchi de clases de computación a otros niños de la
institución. Muchos otros chicos están trabajando en una fábrica de
pastas. Esto es muy importante, porque los niños y adolescentes con Down
pueden trabajar con otras personas normales, lo que considero una auténtica
integración. De otro modo, sólo lograríamos una integración precaria,
que sería integración a la escuela especial. De allí que pienso en la
posibilidad de que los discapacitados mentales puedan trabajar 'con' niños
normales en huertas, actividades prácticas, deportes, etc.
Refiere al respecto López Melero, que los objetivos tradicionales
de la Educación Especial iban destinados a una preparación con vistas a
un comportamiento social controlado, con lo cual la educación especial se
convertía así en un importante medio de selección de niños o niñas
con un futuro distinto, caracterizado por una menor autonomía para guiar
su propia vida y, por consiguiente, se tenía conciencia de que dependerían
siempre de los adultos. Este determinismo sociológico se fundamentaba en
que no se debía gastar mucho dinero en mejorar modelos educativos porque
no iban a servir para nada. Se presuponía que que no se produciría ningún
cambio cognitivo, ni afectivo, ni social. Además, si los niños no
avanzaban en su desarrollo era porque ellos eran los únicos responsables
de ello, y no el sistema social, con lo cual las culpas se proyectaban
sobre esos seres, incapaces de ejercer una defensa eficaz.
Esta afirmación del Prof. López Melero, con la cual estoy de
acuerdo, equivale a decir que la Educación Especial se había convertido
en una especie de profecía autocumplidora: en la medida en que no se
esperara ningún resultado positivo de integración al medio, esta
integración no se iba a dar, precismanete porque no se la buscaba.
Creo que no se trata de considerar al niño con síndrome de Down
como un ser normal, porque esto sería irse al otro extremo. Es un niño
que, simplemente, necesita 'otro' tipo de ayuda (porque los niños
considerados normales necesitan ayuda (y para eso requieren del medio
familiar y escolar para socializarse y desarrollar sus capacidades).
La
integración de niños con síndrome de Down tiene, según entiendo yo,
varios niveles. En primer lugar está la integración familiar, ya que
puede ocurrir que algún padre o algún hermano lo considere
como un objeto, un ser minusválido por el cual sólo debe sentirse
compasión, el niño enfermo entonces sienta que no puede compartir
actividades con ellos, aislándose cada vez más.
Un segundo nivel de integración se realizaría, a partir de los 3 años,
con niños normales de su misma edad, concurriendo a escuelas comunes,
salvo que el retraso mental sea profundo
(idiocia). En este último caso, el niño necesitará de un entorno
altamente estructurado, con ayuda y supervisión constante y una relación
personalizada con su cuidadora. El desarrollo motor, la autonomía y las
habilidades de comunicación pueden, no obstante, desarrollarse con
entrenamiento adecuado. Actualmente la mayoría de estos niños viven o
bien con sus familias, o viven en comunidades e instituciones donde el
entorno es, como dije, muy estructurado.
Un tercer nivel de integración incluye la posibilidad del niño de
integrarse no ya solamente a la escuela, sino al medio social en general,
como por ejemplo trabajando, como el caso de los niños que están en una
fábrica de pastas, en el barrio de Villa Pueyrredón. En cualquiera de
estos niveles de integración, integración no significa simplemente estar
junto a personas normales, sino además establecer interacciones con
estas, con beneficio mutuo, relaciones que pueden ser laborales,
afectivas, etc.
El orden de estos niveles de integración resulta importante. Como
indica la Lic. Pantano, la persona que ha participado de un proceso de
rehabilitación y cumplido con su objetivo, el de desarrollar al máximo
posible sus capacidades, desde el punto de vista sociológico se ha puesto
en condiciones de participar más 'integralmente' en la vida de la
comunidad. Estas posibilidades de participación están definidas
culturalmente y a veces su concreción no depende tanto de lo que el
individuo está en condiciones de ofrecer, sino de las alternativas que la
comunidad plantea para que aquellas puedan ser canalizadas.
CONCLUSIONES
Las personas con discapacidades han generado, a través del tiempo y
de las diferentes culturas, actitudes que fueron evolucionando. Pienso que
una de estas actitudes es la actitud interdisciplinaria, que implica una
voluntad de preocupación por mejorar la calidad de vida del mongólico, y
un mayor nivel de conocimiento y conciencia social: conocer y comprender
las 'diferencias' en las capacidades de las personas es la base de su
aceptación, mientras que el reconocimiento de la 'igualdad' de todos los
seres humanos es la base de su integración.
Bibliografía
Ey H, Bernard P, y Brisset Ch., Tratado de Psiquiatría, Barcelona,
Editorial Toray-Masson, 1978, Octava Edición.
American
Psychiatric Association, Manual diagnóstico y estadístico de los
trastornos mentales, Barcelona, Ed. Masson, 1992.
Capacce
N, y Lego N, Integración del discapacitado. Una propuesta
socio-educativa, Buenos Aires, Editorial Humanitas.
Greco
Beatriz, El niño discapacitado mental en la escuela común, Limen,
Revista de Actualización Docente de Editorial Kapelusz, agosto de 1994.
López
Melero M, Diversidad y Cultura: calidad de vida para todos",
Universidad de Málaga, Curso de Integración Escolar y Social de personas
con necesidades educativas específicas.
Pantano
Liliana, La discapacidad como problema social, Buenos Aires, Eudeba, 1987.
Extraído
de RedPsicología
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